סמדר,

שמעתי, בקדימון לסרט חדש שיצא לאקרנים, משפט שדייק את חיי כאימא וחיינו כמשפחה לילד עם הפרעת קשב וריכוז:

"כשילד נולד, הוא נולד פעמיים, הילד שרצית והילד שבאמת".

כשי' נולד היה לי ברור שהוא יהיה פשוט מושלם כי אני עושה כל מה שצריך, כל מה שמצפים ממני כאימא וגם כל מה שכתוב בספרים…..

בשלב מוקדם יחסית הבנו שי' אחר ולאו דווקא בצורה שלילית. חכם כמו שד. חד אבחנה. רגיש ברמות שקשה למדוד (לעצמו ולסביבתו) ובעיקר ילד חרד.

כבר בגן החלו הקשיים וכמו "הורים מושלמים" רצנו לכל טיפול קיים ואפשרי.
את כיתות א' ו ב' עבר ללא קושי ואירועים מיוחדים.
בכיתה ג' הרגשנו שעולמנו חרב עלינו – י' הרבה להתפרץ, לקלל, לנהוג באלימות ובעיקר לא לשלוט בכעס ולא לקרוא אף סיטואציה כמו שהיא.

הנוכחות שלי בבית הספר הייתה ברמה יומיומית, לעיתים כמה פעמים ביום, י' הושעה ללא הרף, ואנחנו כהוריו רק חיפשנו אחרי הפתרון המתאים.  

קיבלנו המלצות על דוקטור בועז רפפורט (מרפאת קשר) ומיד קבענו תור לאבחון.
האבחון היה מהיר  – לי' יש הפרעת קשב וריכוז מלווה בחרדה גבוהה, פרפקציוניזם ואימפולסיביות
(מכאן כל ההתפרצויות וחוסר היכולת לווסת ולשלוט בתגובות).

התחלנו בטיפול משולב של תרופות וטיפול התנהגותי אצל סמדר לביא – מאמנת ילדים עם הפרעות קשב.
במשך 3 שנים י' ניסה כ 11 תרופות שונות – לטיפול בקשב וריכוז וגם לטיפול בחרדה – אף תרופה לא התאימה ויצרה תגובות הפוכות והחמירה את התופעות הקיימות.

בשלב הזה המלחמה שלנו כהורים במערכת החינוך ובמסגרות השונות להוכיח שי' "מושלם" ו "בדיוק כמו כולם" היה הכוח המניע בבית. על הילד שלנו לא יגידו אף מילה לא טובה.

במשך שלוש שנים יצאנו למלחמה (בעיקר אני כאימא) – להגיע לעוד רופאים, עוד אבחונים, עוד תרופות – כי לא יכול להיות שיש לילד שלנו בעיה ואין לה מרפא. ככה במשך כ 3 שנים נסחב אחרינו י' לעוד שישה אבחונים שונים אצל פסיכיאטרים מומחים – והכל במימון פרטי.

המשפט הראשון שאמר לנו דוקטור רפפורט בפגישה לאחר האבחון היה שהאבחון הוא למעשה תחילתה של ריצה למרחקים ארוכים – התהליך ייקח זמן, ומאתנו כהורים, נדרשת סבלנות עד אין קץ ויכולת להכיל את הקשיים.

במקביל לטיפול תרופתי הומלץ לנו על מפגשים שבועיים של י' עם מאמנת לילדים, סמדר לביא מהישוב צורית.

הגענו למפגשים, שבוע אחר שבוע, למרות הקושי וחוסר הרצון של י' מדי פעם לשתף פעולה, הוא הגיע למפגשים, חלקם היו מדהימים ובחלקם יצא הכעס של י' על כל מה שקורה איתו.
לאורך כל התקופה המליצו לנו על שינוי המסגרת החינוכית – מעבר למסגרת יותר מתאימה לילדים עם קשיים דומים.
אתם יכולים לנחש מה קרה לנו….. לא רק שהילד "לא מושלם וכמו כולם" עכשיו גם ממליצים על חינוך מיוחד?!!! המחשבה הראשונה שעוברת בראש היא שהטיפול לא מתאים אז נחליף מטפל שיגיע לתוצאות מהירות יותר.

במשך כשנה התחבטנו כהורים ועברנו בעצמנו כמה משוכות. סוף סוף הבנו שאין פתרונות קסם, אין "זבאנג וגמרנו".
 שנת הלימודים האחרונה התישה אותנו והחלטנו להעביר את י' למסגרת אחרת – כזו שאנחנו בחרנו, מסגרת רגילה שבה יש כיתה קטנה עם גישה אחרת לחיים – לפיה לא לכולם מתאים ללמוד במסגרת הקונבנציונלית.

לאחר 3 שנים בהן שמעתי כמה הילד שלי לא… אני שומעת עכשיו כמה הילד שלי כן!
כמה הוא מדהים, חכם בצורה קיצונית (יש שיאמרו גאון אבל אני לא אובייקטיבית….), רגיש, עם חוש הומור, יצירתי וחברותי.

לילד נכונה עוד דרך ארוכה, אבל אנחנו יודעים היום להגיד שהוא על הדרך הנכונה – למצוא אותה לקח לא מעט זמן. להפנים ולקבל אותה גם היה תהליך לא קל.

כל השנים הללו הכניסו לבית המון פחד, מתח ובעיקר נעלמה לנו שמחת החיים.

כל התהליך אצל סמדר לביא עזר לנו להתחזק כמשפחה, כהורים לילד עם קשיים ובעיקר איך לא להישבר ולשמש לו משענת בעזרתה יבנה בטחון ויכולות תפקודיות רבות כאדם.

במבט לאחור, אנחנו יכולים להגיד בפה מלא שהדרך קשה אבל משתלמת בסופה (גם את זה אמר לנו דוקטור רפפורט….).

היום אנחנו חושבים ואמרים בקול רם – הילד שלנו מושלם, מוכשר וחכם כמו שד.

מי אמר ש "כמו כולם" זה יותר טוב? אולי זה בכלל לא מעניין? מי אמר שילד "כמו כולם" יהיה בריא ומצליח יותר?

היום אנחנו יודעים שי' הוא י' והוא מדהים. הוא חזק בצורה לא רגילה, אין שום דבר שהילד הזה לא יכול לעשות ולהצליח בענק!

כל מה שכולנו צריכים, ילדים ומבוגרים, זה אדם אחד שיאמין שאנחנו טובים, ראויים ומסוגלים.

תודה סמדר שהאמנת וממשיכה להאמין בנו כמשפחה ובעיקר בי' וביכולות שלו.

מי מכם שעומד כרגע בתוך המצב הזה, אני ממליצה בחום לבקש עזרה, להתביית על הטיפול שהכי מתאים לילד שלכם ולכם כמשפחה ולהתמיד כי בסוף יש תוצאות!